Livet som funktionshindrad

Jag ser att i min upprördhet inatt var jag något otydlig. Jag ser att flera har tolkat mitt inlägg som att jag själv har personlig assistent. Det har jag alltså inte, men jag har annan typ av assistens som kallas för boendestöd och ledsagare. För att berättigas personlig assistens måste man komma upp i 20 timmar i veckan och jag har som lägst hamnat några timmar där under. Men jag ser förslaget som en gateway, som en grind man öppnar där funktionshindrades integritet inte blir mer än vatten värd. Och det kommer att gå ut över mig förr eller senare också, för tillåter man in den här typen av tänk sprider det sig.

När jag skrev mitt inlägg inatt sa jag privat i flera kanaler att mitt engagemang i Piratpartiet kommer stå och falla med den här frågan. På något märkligt vis har den slunkit förbi mig som en fråga för Piratpartiet. Jag är så van vid att mina problem inte tas på allvar, så van vid att få min integritet kränkt för att få den hjälp jag behöver att jag helt enkelt inte förväntar mig att någon annan ska bry sig. Och jag vet att denna inpräntade hjälplöshet gäller så oerhört många fler funktionshindrade. Våra liv är helt enkelt alltid under ifrågasättande. Ifrågasättande om våra behov, ifrågasättande om vi vet vårt eget bästa, ifrågasättande om vår arbetsförmåga.

Jag har i flera år bloggat om mina funktionshinder. Jag har under flera år haft hjälp hemma med hjälp av boendestöd och ledsagare. Innan jag fick mina egna diagnoser har jag själv jobbat som personlig assistent. Jag har alltså sett en funktionshindrads liv både från utsidan och insidan. Jag vet hur fruktansvärt utlämnande det är att vara i behov av hjälp.

När mitt hjälpbehov ska bedömas sägs det att det är jag själv som ska stå i centrum, men det fungerar aldrig så. Det är alltid någon annan som bedömer mitt behov. Det är alltid någon annan som ska bedöma vad jag kan göra eller inte göra, aldrig jag själv. Det är någon annan som ska bedöma huruvida jag själv orkar laga min mat när energin knappt räcker till att själv äta. Det är andra som bedömer hur långt min energi ska räcka, hur mycket tid jag kan lägga på partiarbete, vad jag egentligen har för behov av hjälp.

Det finns så oerhört mycket missriktad välvilja mot funktionshindrade och synen på vad vi kan och inte kan. Denna missriktade välvilja gäller även idag pensionärer. Alla ska göra “det de själva orkar och kan”, men det är inte pensionärerna själva som bedömer vad hemtjänsten ska göra och vad de själva ska göra, det är personalen. På samma vis som de som jobbar på ett äldreboende bedömer om den äldre kvinnan ska kissa i en blöja eller få hjälp att gå på toaletten. (Ja, jag har jobbat på äldreboende också).

Människor i behov av hjälp är så vana vid att få sina liv kränkta och så vana vid att be om ursäkt för sig själva att när folk reagerar och bryr sig kommer det som en chock. När jag lade mig inatt visste jag att mitt engagemang i Piratpartiet antingen skulle vara över eller vara starkare än någonsin när jag vaknade. Det blev det senare och jag är så förbannat rörd och chockad att jag fortfarande har ont om ord. För mig betyder det här allt.

Jag vet att Lars – Erick frågat oss om integritet på andra områden flera gånger och jag har ofta hållit med honom. Jag tror att det faktum att vi vågar ta i den här frågan kommer få oss att växa som parti något oerhört. All kärlek till underbara pirater.

Tags: , , ,

4 Responses to “Livet som funktionshindrad”

  1. Erik (Pirat) Says:

    Det är bra att du tar upp det!

    Du kanske skulle skriva ihop en text om vad mer konkret som borde göras i de här frågorna som Piratpartiet kan ha som mål att sträva efter. Kanske i samarbete med någon annan i samma situation? Det skulle kunna bli Piratpartiets officiella riktlinjer

    Det är väldigt svårt för personer som ej är i situationen att sätta sig in eftersom de aldrig varit där. Därför är det jättebra att du bidrar med ditt kunnande på området!

    -Erik

  2. Lars-Erick F Says:

    Klara! Tack för detta ditt inlägg (o din comment på min blogg). Det gör mig glad!
    Man kan ju säga såhär. FRA-lagen är främst principiellt fel, på ett övergripande plan. Mycket fel, hemskt fel. Men drabbar i egentlig mening kanske inte så många. Annat är som principiell integritetskränkning. Vilket i sig är illa, illa, men…

    Men den integritetskränkning som funktionshindrade ofta drabbas av är direkt in på skinnet, för alla berörda. Det gläder mig att flera pirater verkligen reagerat, instämmande.

    Jag har inget direkt funktionshinder (ålder då möjligen), förutom behov av glasögon och aningen nedsatt hörsel… Jag instämmer i vad Erik skrev ovan, försök få ihop några konkreta rader om vad som behövs för att stärka integritetsskyddet. Förutom att Fks frågor ska spolas givetvis.

    Måste också tillägga att det var ju Bengt Westerberg, då fp-ledare som såg till att personliga assistenter infördes. Hade han varit fp-ledare än idag skulle jag nog varit kvar i fp, och fp skulle sett annorlunda ut. Jag gissar att anledningen till att han formellt fortfarande är medlem är att det skulle se illa ut om en fd partiledare hoppar av. Men han har ju protesterad många ggr över fps nuvarande politik, inte bara betr FRA-lagen.

  3. Tweets that mention klara » Blog Archive » Livet som funktionshindrad -- Topsy.com Says:

    […] This post was mentioned on Twitter by Klara Tovhult, Piratbloggar, Urban Sundstrom, Urban Sundstrom, Razor and others. Razor said: Klara: Livet som funktionshindrad http://bit.ly/bymFFA […]

  4. Ershags eskapader ~ Mina sex idoler Says:

    […] Tovhult En som är pirat i ordets många betydelser är Klara Tovhult, hur hon lämnar ut sitt eget privatliv för att piratpartiet än starkare ska ta ställning för att andra f… är självuppoffrande på en nivå inte många når upp till. Många pirater skrev om det, men […]

Leave a Reply