klara

Jag lever ett splittrat liv.

I det offentliga, i det politiska klimatet, på twitter, i bloggosfären och i Piratpartiet har jag inflytande. Här är är jag en människa som räknas. Samma sak gällde när jag startade Kurvigheter för flera år sedan – en människa som hjälpte andra, som skapade debatt, som tillförde samhället nya saker.

Men under tiden detta sker saknar jag nästan all makt över mitt eget liv på hemmaplan. För jag är beroende av andra människors hjälp för att fungera i vardagen. Jag har hjälp med matlagning, tvätt, disk och städ. Jag har även hjälp med att komma utanför dörren, packa när jag ska ut och resa med mera.

Vore det inte för att mitt politiska liv fanns på internet skulle jag varit helt tyst i samhällsdebatten, min röst hade aldrig funnits, ingen hade sett vad jag skrivit eller brytt sig om vad jag hade att säga. Internet är en fullständig förutsättning för mig som funktionshindrad att kunna arbeta politiskt. Och det är bra. Men det räcker inte.

Den hjälp jag har hemma är utformad efter modellen att jag ska ”göra vad jag själv kan”. Jag ska tillsammans med mina boendestöd själv i mitt hem utföra de sysslor jag är förmögen att ”själv göra”.

Syftet med det är väldigt gott. Dels kan det leda till att en och annan med mina funktionshinder lär sig att klara sig själv, dels kan det leda till en känsla av ökad känsla av självständighet för de som inte klarar av att göra sitt hushållsarbete själva. Men för mig fungerar det inte så här. För mig har det här rent motsatt effekt.

För mig skapar det här systemet ångest, stress, beroende och en känsla av att inte kunna göra något själv. Och det kostar kommunen multum med pengar som faktiskt hade kunnat sparas om jag bara hade fått den typ av hjälp jag behövde – rent praktisk hushållshjälp.

Jag ska försöka förklara hur det är att vara jag:

Att hämta ett glas vatten för mig i köket är lika jobbigt som det är för dig att gå till närmaste sjö och ta dig ett. Att laga mat är som om du själv skulle behöva gå ut och skaffa dig ditt bytesdjur, slakta, stycka och tillaga det. Det tar sådan fruktansvärd energi. Därför kan jag leva timmar utan både vatten och mat, för att jag helt enkelt inte orkar gå hela vägen ner till sjön och hämta det. Och för att jag helt enkelt inte orkar gå ut och slakta en gris.

Det energiläckaget betalar min kommun i form av många mer arbetade timmar hos mig, utan att jag ändå får den hjälp jag egentligen behöver. Inget ont om de som jobbar hos mig, de är bra, men systemet de jobbar under är fullkomligt absurt. Inte för alla, men för mig.

Beroende på att jag måste sköta mitt hushåll själv (om än med hjälp), blir både resultatet av mitt arbete sämre och kommunen får punga ut med minst dubbelt så mycket pengar som hade behövts.

Pengar läcker hela tiden i de här sammanhangen, men de läcker aldrig där man tror. De läcker i missriktad välvilja, stelbenta byråkratier och i en tro på funktionshindrade som mindre vetande.

Saken är den att jag vet precis vilka behov jag har och vad jag behöver för hjälp. Men den hjälpen finns inte att tillgå, för någon har bestämt sig för att den hjälpen skulle vara dålig för mig. Förmynderi är jag utsatt för tre dagar i veckan, och detta för att över huvud taget kunna överleva. Och grejen är den att man vänjer sig.

Man vänjer sig vid att ta andras syn på en själv som sanning. Man vänjer sig vid att inte säga ifrån, för det spelar ändå ingen roll vad man gör. Man vänjer sig vid att vara beroende av människor för att utföra saker, i stället för att bara vara beroende av hjälpen i sig. Man vänjer sig vid att konstant bli ifrågasatt, man vänjer sig med att ta skit för det spelar ändå ingen roll vad man tycker. Man vänjer sig vid att gå med konstant ångest för något man ska göra om två månader som kan involvera städ. Man vänjer sig vid att folk inte bryr sig om att man svälter om man inte har mat man själv tolererar. Man vänjer sig vid att leva utan mat, utan sömn och med att bo i en lägenhet som av och till ser ut som en svinstia.

När jag skrev mitt blogginlägg förra måndagen reagerade folk med oro. Det var ingen som sa ”men var inte så jävla kräsen” eller ”gå ut och laga mat själv din latmask” eller ”men ta upp den jävla spyan”. Människor såg mig för den jag faktiskt är och inte för den deras fördomar sa dem att jag var.

Och när jag bloggade i lördags natt… jag kände att jag var tvungen, kände att jag inte längre kunde tiga med mina erfarenheter och med mina åsikter. Jag var beredd på att få en dörr slängd i ansiktet på mig, för det är så livet behandlat mig tidigare…

Och så möttes jag av det här och det här och det här och det här och det här och det här och det här och dethär och en lång rad av fantastiskta kommentarer. Och av ett telefonsamtal från Rick.

Igår växte Piratpartiet något så ofantligt mycket, inte bara i mina ögon utan också i många människors ögon runtomkring mig. Jag tror inte ännu vi fattar vad det är vi håller på att åstadkomma, men det är stort. Det är jättestort. Och vi kan förändra världen. Kanske inte så mycket som vi tror, men i alla fall lite grand. Och jag kan få vara med och bidra och se det hända och vara med och påverka, trots att jag egentligen skulle leva utanför samhället.

Ni hittar knappast en förtidspensionerad autistisk riksdagskandidat i något annat parti. Jag har då i alla fall inte sett någon. Den sprängkraften finns hos oss, just för att informationssamhället river ner gamla murar och gör det möjligt för mig att komma till min rätt. Den finns tack vare att det här är ett parti med människor som vågar se det som andra blundar för, som vågar ta itu med sina fördomar, och som vågar se förbi det som vid första anblicken verkar självklart.

Och därför, har jag insett att jag också måste ge er chansen att få se min värld. För om jag fortsätter dölja den kommer folk aldrig få en chans att förstå den. Och ger jag inte en folk en chans att förstå den kommer jag inte kunna skapa förändring.

Den här kvinnan är en av världens mest kända autistiska bloggare. Hon lever med konstant hjälp och man skulle kunna tro att hon inte har så mycket att tillföra världen, om man var cynisk. Emma pratade om Stephen Hawkings. Låt mig presentera Amanda Baggs.

Ni behöver se precis hela videon för att förstå den. Den är värd 9 minuter av era liv.