Posts Tagged ‘Funktionshinder’

Grundläggande praktisk konflikt

Thursday, November 18th, 2010

Idag upptäckte jag att jag har en grundläggande praktisk konflikt som jag inte satt ord på. Nämligen det faktum att jag exekutivt behöver ha saker nära mig för att kunna använda dem. Men att jag också grundläggande vill ha soprent runt mig och inga saker alls.

Det har aldrig i hela mitt liv slagit mig hur omöjliga dessa behov är att förena. Jag känner mig som en smärre idiot som inte insett det förrän nu.

Hela mitt liv har jag liksom strävat efter dessa båda utopier och stört mig på att jag inte kan skapa dem. Och aldrig förstått att de är fullkomligt oförenliga. Saker kan inte både vara undanstoppade och ligga framme samtidigt. Det är helt omöjligt.

Men, säger du då, du kan ju ha saker undanstoppade nära?

Nej tyvärr, då kommer jag inte använda dem.

Det här är det sätt en aspie och en dampie i samma person krockar abnormt. Dampien vill ha sina behov tillfredsställda på två röda sekunder. Aspien vägrar förändring. När de är i osynk – som nu när jag möblerar om i lägenheten – är jag i totalt kaos. Det mentala kaos som befinner sig inuti mig just nu går inte att beskriva med ord. För så banala saker som en omöblerad lägenhet.

I bland känner jag mig verkligen så jävla värdelös och rent ut sagt dum i huvudet. Nu måste jag komma på något vis att lösa den här konflikten. Jag har ingen jävla aning om aspien eller dampien ska vinna. Dampien är tusen miljoner gånger mer kreativ, men aspien vill just nu skära pulsådern av dampien. Hur fan kunde någon komma på att de här personligheterna skulle finnas i en och samma person? Vem fan gjorde designen?

Kompromissar jag så blir ingen av dem nöjd. Kompromissar jag inte så blir förloraren tokig. Jag har ingen jävla aning just nu om hur jag ska få de jävlarna att enas.

Men jag kan blogga om det så andra får se vilket kaos det kan vara i ett aspigt dampigt charmtroll vid jämna och ojämna mellanrum. Det finns säkert någon annan som är lika splittrad men på något annat vis. Typ de som vill ha förhållande men samtidigt vill vara singel tenderar att lösa det med otrohet eller med att vela mot den stackars partnern. Det är precis så här för mig just nu, bara det att båda parterna befinner sig inuti samma person.

Skjut mig snälla!

Behovsbedömningsinstrument, integritet och ekonomisk politik

Friday, February 12th, 2010

Jag sitter just nu och läser den SOU som var grunden för att ta fram BAS, det vill säga det integritetskränkande behovsbedömningsinstrumentet.

De slutsatser jag drar är lika självklara, som de är nedslående. Sedan assistansreformen infördes 1992 har kostnaderna för denna ökat. Syftet med utredningen (hur mycket kostade utredningen månntro?) är att ta fram sätt att skära ner på kostnaderna för personlig assistans.

Jag citerar:

Grovt sett finns det två huvudsakliga sätt att dämpa och stabilisera kostnadsutveckling inom det sociala området. Dessa sätt ställer något olika krav på det politiska beslutsfattandet och på berörda myndigheter:
• genom generella avgränsningar av tillgången till stöd, t.ex. åldersgränser samt golv eller tak för stödets omfattning
• genom åtgärder för att göra de individuella behovsbedömningarna tydligare, mer enhetliga och i vissa fall mer återhållsamma.

BAS är alltså alternativ två: De vill genom att tydliggöra linjerna dra ner på kostnaderna för insatserna. Då är det här tillvägagångssättet tyvärr logiskt. Genom att utreda folks behov grundligt kan de alltså sänka kostnaderna för den personliga assistansen.

Det här är helt logiskt om man slipper tänka på att det handlar om människor. Det är fullkomligt logiskt om man bara ser till siffror och inte till behov. Och det är vidare extremt logiskt om man tror att kontroll i sig är kostnadseffektivt.

Min slutsats är lika krass som enkel: Det här är människor som inte är i behov av hjälp, som inte kan föreställa sig hur det är att vara i behov av hjälp och som inte fattar vad konsekvenserna blir av att skära ner på den hjälpen.

Ska Sara få gå på toaletten en gång mindre om dagen för att de flesta andra som har personlig assistans gör det? Ska Pelle som vill träffa sin flickvän på andra sidan stan bara få träffa henne tre gånger i veckan för det är ungefär så ofta som andra vill träffa sina anhöriga?

Anledningen till att kostnaderna för assitansersättningen är högre än man förväntade sig kanske helt enkelt beror på att man inte insåg hjälpbehovet från början? Anledningen till att fler än man väntade sig ville ha personlig assistans är kanske helt enkelt att det faktiskt gör livet värt att leva?

Men den typen av mjuka värden får inte plats i storpolitik. Saker som livskvalité ska mätas och vägas på samma sätt som allt annat.

I egenskap av funktionshindrad kan jag bara konstatera följande: Ingen, läs ingen vill ha mer hjälp än den har behov av. Alla vill i största möjligaste mån vara självständiga. Men när det inte går, när livet inte fungerar utan hjälp, då söker man det hjälp man behöver. Tyvärr kommer ingen annan kunna göra den bedömningen åt dig. Vill vi att funktionshindrade faktiskt ska ha samma rättigheter i samhället som alla andra, ja då får man faktiskt ta deras röster på allvar. Då får man faktiskt lyssna på vad de har för behov och sluta utgå från att man själv vet bäst.

Jag är fast övertygad om att med mindre centralstyrda lösningar för hjälp till funktionshindrade skulle skulle kostnaderna inte öka, utan tvärtom minska. Så oerhört många funktionshindrade finns det inte i Sverige idag att vi kan välta hela landets ekonomi.

För det är när det ska bedömas om man har rätt till boendestöd, eller hemtjänst, eller personlig assistent, eller personligt boende, eller ska läggas in på avdelning som pengarna rinner mellan fingrarna. Det är när man inte litar på att människor själva kan uppge sina behov utan måste ha det hela centralstyrt som pengar försvinner.

Men, säger ni, vi kan ju inte låta människor själva bedöma vad de ska ha rätt till för hjälp ur våra gemensamma skattepengar? Och visst, jag kan förstå det argumentet. Men då utgår man inte från funktionshindrades faktiska behov, utan från sina egna fördomar om vad deras behov är, eller i alla fall av vad det kan få kosta att ha dem i samhället på lika villkor.

Jag är fortfarande fast övertygad om att det är den centrala apparaten som kostar. Hade funktionshindrades behov utretts helt individuellt och förutsättningslöst hade det kostat så sjukt mycket mindre i längden.

Då hade jag t ex kunnat säga: Jag vill ha hjälp med disk, handling, matlagning, tvätt och städ. Jag kräver inte ens rätten att få vara med och laga min egen mat eller handla. Jag kan tänka mig att göra en lista på ingridienser jag kan äta och sedan får ni fria händer att laga vilken mat ni vill inom den budget jag har. Visst kan jag kanske behöva kolla så ni inte slänger fel tröja i fel maskin men jag skiter fullständigt i om ni är i mitt hem när jag inte är där, ni får gärna dammsuga när jag inte är hemma, ni får gärna laga mat när jag inte är hemma. Ni kan till och med få egna nycklar, vad som helst som gör att jag slipper det förnedrande med att människor kommer hem till mig och dealar med mig om vad jag måste göra som jag egentligen inte orkar göra.

Och sen ibland, är behovet större, men var inte rädd för att då ge mig den hjälp jag behöver, jag kommer avsäga mig den så fort jag inte vill ha den längre.

Det enda det handlar om är att tänka att vi funktionshindrade faktiskt själva vet våra behov, att vi faktiskt själva kan bedöma hur vi bäst får hjälp med det vi inte klarar av.

Jag förstår att tanken är omvälvande och provocerande. Men det är inte konstigare än att din gamla mamma på hemmet ska kunna få kissa på toaletten och slippa få höra “du har blöja på dig, kissa i den” för att personalen på hemmet ska gå ut och röka i en halvtimme. Eller att det inte ska sitta en personal och mata henne och farbrorn bredvid samtidigt för att öka effektiviteten.

För mig handlar det här om integritet. Du kan tyvärr inte bedöma en annan människas hjälpbehov om du inte går över hennes eller hans integritet. Sen finns det självklart grader i helvetet. Men grader i helvetet innebär ändå att du redan är där…

Och nej, ni behöver inte tala om för mig att det inte går. Jag är fullt medveten om att det inte går. En centralstyrd maktapparat kommer behöva agera i enlighet med de riktlinjer den har fått, men det innebär inte att jag inte då och då blir förbannat frustrerad över allt feltänk som finns kring funktionshindrade. Som kostar mer pengar än det skulle göra om vi själva fick bedöma våra behov.

Diskrepensen mellan mitt liv hemma och mitt politiska liv

Monday, February 1st, 2010

Jag lever ett splittrat liv.

I det offentliga, i det politiska klimatet, på twitter, i bloggosfären och i Piratpartiet har jag inflytande. Här är är jag en människa som räknas. Samma sak gällde när jag startade Kurvigheter för flera år sedan – en människa som hjälpte andra, som skapade debatt, som tillförde samhället nya saker.

Men under tiden detta sker saknar jag nästan all makt över mitt eget liv på hemmaplan. För jag är beroende av andra människors hjälp för att fungera i vardagen. Jag har hjälp med matlagning, tvätt, disk och städ. Jag har även hjälp med att komma utanför dörren, packa när jag ska ut och resa med mera.

Vore det inte för att mitt politiska liv fanns på internet skulle jag varit helt tyst i samhällsdebatten, min röst hade aldrig funnits, ingen hade sett vad jag skrivit eller brytt sig om vad jag hade att säga. Internet är en fullständig förutsättning för mig som funktionshindrad att kunna arbeta politiskt. Och det är bra. Men det räcker inte.

Den hjälp jag har hemma är utformad efter modellen att jag ska “göra vad jag själv kan”. Jag ska tillsammans med mina boendestöd själv i mitt hem utföra de sysslor jag är förmögen att “själv göra”.

Syftet med det är väldigt gott. Dels kan det leda till att en och annan med mina funktionshinder lär sig att klara sig själv, dels kan det leda till en känsla av ökad känsla av självständighet för de som inte klarar av att göra sitt hushållsarbete själva. Men för mig fungerar det inte så här. För mig har det här rent motsatt effekt.

För mig skapar det här systemet ångest, stress, beroende och en känsla av att inte kunna göra något själv. Och det kostar kommunen multum med pengar som faktiskt hade kunnat sparas om jag bara hade fått den typ av hjälp jag behövde – rent praktisk hushållshjälp.

Jag ska försöka förklara hur det är att vara jag:

Att hämta ett glas vatten för mig i köket är lika jobbigt som det är för dig att gå till närmaste sjö och ta dig ett. Att laga mat är som om du själv skulle behöva gå ut och skaffa dig ditt bytesdjur, slakta, stycka och tillaga det. Det tar sådan fruktansvärd energi. Därför kan jag leva timmar utan både vatten och mat, för att jag helt enkelt inte orkar gå hela vägen ner till sjön och hämta det. Och för att jag helt enkelt inte orkar gå ut och slakta en gris.

Det energiläckaget betalar min kommun i form av många mer arbetade timmar hos mig, utan att jag ändå får den hjälp jag egentligen behöver. Inget ont om de som jobbar hos mig, de är bra, men systemet de jobbar under är fullkomligt absurt. Inte för alla, men för mig.

Beroende på att jag måste sköta mitt hushåll själv (om än med hjälp), blir både resultatet av mitt arbete sämre och kommunen får punga ut med minst dubbelt så mycket pengar som hade behövts.

Pengar läcker hela tiden i de här sammanhangen, men de läcker aldrig där man tror. De läcker i missriktad välvilja, stelbenta byråkratier och i en tro på funktionshindrade som mindre vetande.

Saken är den att jag vet precis vilka behov jag har och vad jag behöver för hjälp. Men den hjälpen finns inte att tillgå, för någon har bestämt sig för att den hjälpen skulle vara dålig för mig. Förmynderi är jag utsatt för tre dagar i veckan, och detta för att över huvud taget kunna överleva. Och grejen är den att man vänjer sig.

Man vänjer sig vid att ta andras syn på en själv som sanning. Man vänjer sig vid att inte säga ifrån, för det spelar ändå ingen roll vad man gör. Man vänjer sig vid att vara beroende av människor för att utföra saker, i stället för att bara vara beroende av hjälpen i sig. Man vänjer sig vid att konstant bli ifrågasatt, man vänjer sig med att ta skit för det spelar ändå ingen roll vad man tycker. Man vänjer sig vid att gå med konstant ångest för något man ska göra om två månader som kan involvera städ. Man vänjer sig vid att folk inte bryr sig om att man svälter om man inte har mat man själv tolererar. Man vänjer sig vid att leva utan mat, utan sömn och med att bo i en lägenhet som av och till ser ut som en svinstia.

När jag skrev mitt blogginlägg förra måndagen reagerade folk med oro. Det var ingen som sa “men var inte så jävla kräsen” eller “gå ut och laga mat själv din latmask” eller “men ta upp den jävla spyan”. Människor såg mig för den jag faktiskt är och inte för den deras fördomar sa dem att jag var.

Och när jag bloggade i lördags natt… jag kände att jag var tvungen, kände att jag inte längre kunde tiga med mina erfarenheter och med mina åsikter. Jag var beredd på att få en dörr slängd i ansiktet på mig, för det är så livet behandlat mig tidigare…

Och så möttes jag av det här och det här och det här och det här och det här och det här och det här och dethär och en lång rad av fantastiskta kommentarer. Och av ett telefonsamtal från Rick.

Igår växte Piratpartiet något så ofantligt mycket, inte bara i mina ögon utan också i många människors ögon runtomkring mig. Jag tror inte ännu vi fattar vad det är vi håller på att åstadkomma, men det är stort. Det är jättestort. Och vi kan förändra världen. Kanske inte så mycket som vi tror, men i alla fall lite grand. Och jag kan få vara med och bidra och se det hända och vara med och påverka, trots att jag egentligen skulle leva utanför samhället.

Ni hittar knappast en förtidspensionerad autistisk riksdagskandidat i något annat parti. Jag har då i alla fall inte sett någon. Den sprängkraften finns hos oss, just för att informationssamhället river ner gamla murar och gör det möjligt för mig att komma till min rätt. Den finns tack vare att det här är ett parti med människor som vågar se det som andra blundar för, som vågar ta itu med sina fördomar, och som vågar se förbi det som vid första anblicken verkar självklart.

Och därför, har jag insett att jag också måste ge er chansen att få se min värld. För om jag fortsätter dölja den kommer folk aldrig få en chans att förstå den. Och ger jag inte en folk en chans att förstå den kommer jag inte kunna skapa förändring.

Den här kvinnan är en av världens mest kända autistiska bloggare. Hon lever med konstant hjälp och man skulle kunna tro att hon inte har så mycket att tillföra världen, om man var cynisk. Emma pratade om Stephen Hawkings. Låt mig presentera Amanda Baggs.

Ni behöver se precis hela videon för att förstå den. Den är värd 9 minuter av era liv.

Livet som funktionshindrad

Sunday, January 31st, 2010

Jag ser att i min upprördhet inatt var jag något otydlig. Jag ser att flera har tolkat mitt inlägg som att jag själv har personlig assistent. Det har jag alltså inte, men jag har annan typ av assistens som kallas för boendestöd och ledsagare. För att berättigas personlig assistens måste man komma upp i 20 timmar i veckan och jag har som lägst hamnat några timmar där under. Men jag ser förslaget som en gateway, som en grind man öppnar där funktionshindrades integritet inte blir mer än vatten värd. Och det kommer att gå ut över mig förr eller senare också, för tillåter man in den här typen av tänk sprider det sig.

När jag skrev mitt inlägg inatt sa jag privat i flera kanaler att mitt engagemang i Piratpartiet kommer stå och falla med den här frågan. På något märkligt vis har den slunkit förbi mig som en fråga för Piratpartiet. Jag är så van vid att mina problem inte tas på allvar, så van vid att få min integritet kränkt för att få den hjälp jag behöver att jag helt enkelt inte förväntar mig att någon annan ska bry sig. Och jag vet att denna inpräntade hjälplöshet gäller så oerhört många fler funktionshindrade. Våra liv är helt enkelt alltid under ifrågasättande. Ifrågasättande om våra behov, ifrågasättande om vi vet vårt eget bästa, ifrågasättande om vår arbetsförmåga.

Jag har i flera år bloggat om mina funktionshinder. Jag har under flera år haft hjälp hemma med hjälp av boendestöd och ledsagare. Innan jag fick mina egna diagnoser har jag själv jobbat som personlig assistent. Jag har alltså sett en funktionshindrads liv både från utsidan och insidan. Jag vet hur fruktansvärt utlämnande det är att vara i behov av hjälp.

När mitt hjälpbehov ska bedömas sägs det att det är jag själv som ska stå i centrum, men det fungerar aldrig så. Det är alltid någon annan som bedömer mitt behov. Det är alltid någon annan som ska bedöma vad jag kan göra eller inte göra, aldrig jag själv. Det är någon annan som ska bedöma huruvida jag själv orkar laga min mat när energin knappt räcker till att själv äta. Det är andra som bedömer hur långt min energi ska räcka, hur mycket tid jag kan lägga på partiarbete, vad jag egentligen har för behov av hjälp.

Det finns så oerhört mycket missriktad välvilja mot funktionshindrade och synen på vad vi kan och inte kan. Denna missriktade välvilja gäller även idag pensionärer. Alla ska göra “det de själva orkar och kan”, men det är inte pensionärerna själva som bedömer vad hemtjänsten ska göra och vad de själva ska göra, det är personalen. På samma vis som de som jobbar på ett äldreboende bedömer om den äldre kvinnan ska kissa i en blöja eller få hjälp att gå på toaletten. (Ja, jag har jobbat på äldreboende också).

Människor i behov av hjälp är så vana vid att få sina liv kränkta och så vana vid att be om ursäkt för sig själva att när folk reagerar och bryr sig kommer det som en chock. När jag lade mig inatt visste jag att mitt engagemang i Piratpartiet antingen skulle vara över eller vara starkare än någonsin när jag vaknade. Det blev det senare och jag är så förbannat rörd och chockad att jag fortfarande har ont om ord. För mig betyder det här allt.

Jag vet att Lars – Erick frågat oss om integritet på andra områden flera gånger och jag har ofta hållit med honom. Jag tror att det faktum att vi vågar ta i den här frågan kommer få oss att växa som parti något oerhört. All kärlek till underbara pirater.

Integritetskränkningar av funktionshindrade angår oss?

Sunday, January 31st, 2010

När jag läser om de integritetskränningskränkningar som väntar funktionshindrade som behöver personlig assistent blir jag så upprörd att jag har svårt att behärska mig. I know, I am next. Jag är funktionshindrad, jag lever med stöd hemma, stöd med tvätt, städ, stöd med hjälp att komma iväg på saker. Allt det här är stöd som möjliggör mitt engagemang i Piratpartiet. Hade jag inte haft detta stöd hade jag aldrig haft en chans att kunna engagera mig för min vardag hade handlat om att överleva.

Jag skriker sällan högt för min egen rätt, men den här gången måste jag. Den här gången går det hela för nära.

Det här är ett exempel på intersektionalitet, som Gun pratade om på Tjejsnack.

Sammy förstärkte principprogrammet för ett år sedan. Jag vet att det är på gång revideringar och förstärkningar.

Jag är funktionshindrad, som sitter inne med år av kunskap och aktivism kring funktionshindrades situation. Det har aldrig slagit mig att bara ställa mig upp och säga “använd mig!”. Jag har inte vågat. Som funktionshindrad är man så himla van vid att ställa sig vid sidan om och be om ursäkt för sig själv, för det är vad man fått göra hela livet. Men Maria Johansson har rätt: Det här förslaget är värre än FRA-lagen. Det är det för att det slår på en svag grupp som inte kan försvara sig.

Om ni minns mitt anförande på Tjejsnack så talade jag om att ändra retoriken och tala på ett nytt sätt. Om Piratpartiet gick ut och talade för funktionshindrades integritet skulle vårt tal om integritet få en helt annan innebörd än idag. Jag hade ställt mig framför en kamera vilken dag som helst i veckan, trots att jag är livrädd för TV-kameror, och tagit den här bollen. För det här handlar om mitt liv, om rätten till ett värdigt liv, om rätten att få leva som en fullvärdig människa. Använd mig.

Edit: Jag ser att i min upprördhet inatt var jag något otydlig. Jag ser att flera har tolkat mitt inlägg som att jag själv har personlig assistent. Det har jag alltså inte, men jag har annan typ av assistens som kallas för boendestöd och ledsagare. För att berättigas personlig assistens måste man komma upp i 20 timmar i veckan och jag har som lägst hamnat några timmar där under. Men jag ser förslaget som en gateway, som en grind man öppnar där funktionshindrades integritet inte blir mer än vatten värd. Och det kommer att gå ut över mig förr eller senare också, för tillåter man in den här typen av tänk sprider det sig.

Du får inte slösa bort din begåvning

Wednesday, November 25th, 2009

Jag har börjat fundera över hur mitt liv hade gestaltat sig om jag hade haft den hjälp jag behövde redan när jag var student.

Hur hade mitt liv sett ut?

För det första: Hur såg mitt liv ut?

Lägenheten var ett kaos. När min lampa ramlade ner och gick i kras hoppade jag över den innanför dörren i en månads tid. När jag skulle ta mig fram i lägenheten fick jag leta efter små små rester av golvyta att sätta fötterna på för att inte trampa på allt som låg på golvet. Tvättade gjorde jag ungefär någon gång i månaden. När kläderna blev smutsiga gick jag i stället och köpte nya.

Disken låg förstås i travar i köket ihop med gamla matrester, som inte sällan förvandlades till mögel. I badrummet låg gamla förpackningar till endagslinser i hög på tvättstället.

Räkningarna betalades inte, vilket ledde till att jag hotades av uppsägning två gånger, fick påminnelseavgifter och inkasson på flera tusen totalt med mera. Hade jag inte haft föräldrar som backat upp när pengarna tagit slut och jag glömt betala saker hade det kunnat sluta väldigt illa.

Plugget då?

Jo, jag hade nästan alltid antingen VG eller underkänt på tentorna. Pluggade gjorde jag oftast ungefär en vecka innan tentan och hade jag tur hade jag förmått mig att gå på alla obligatoriska seminarier. Men det var mer än en termin jag inte tog mina poäng och fick leva utan CSN.

Däremot var jag ofta älskad av mina lärare för min analytiska förmåga. Min förmåga att skapa egna teorier och dra egna slutsatser gjorde att jag ofta utmärkte mig. När jag bara hade Godkänt på en kurs sa en lärare till mig som aldrig berömde någon att jag inte fick slösa bort min begåvning. En annan uppmuntrade mig att forska.

Jag gav kort sagt ett oerhört splittrat intryck som student. Kompisar kom hem till mig för att titta på min stökiga lägenhet eftersom jag var så omtalad. Ingen deadline hölls särskilt bra. Det mesta flöt.

Jag var aktiv i nationslivet och spelade teater och pratade ofta i telefon i flera timmar om dagen (detta var innan man använde internet) och hade hutlöst höga telefonräkningar (flatrate fanns inte heller då).

Hur hade livet då sett ut om jag hade fått en hjälp jag behövde och vad för typ av hjälp hade jag behövt?

Jag hade behövt hjälp att komma iväg till föreläsningar, seminarier och eget pluggande.

Jag hade behövt hjälp med att passa tider.

Det här hade skötts ganska lätt med hjälp av den typ av hjälp jag har idag. Ledsagare eller boendestöd som hängde med dit jag skulle och höll ordning på mina tider och såg till att jag var där i tid, samt hjälpte mig att hitta när jag hade problem med det.

Det perfekta komplementet hade varit hemtjänst för att minska stressen av att behöva ta sig iväg.

I hemmet hade jag behövt den hjälp jag har idag med städ tvätt och matlagning. Samt med att betala räkningar och få in blanketter i tid med mera.

Med den hjälpen hade jag förmodligen kunnat lägga min energi där den faktiskt behövdes och gjorde nytta. Ja, jag hade troligtvis varit den forskare mina lärare då gärna ville se mig som. Kanske hade jag till och med faktiskt blivit präst, som det var tänkt från början.

Om människor hade förstått hur jag fungerade och hur mina funktionshinder såg ut… ja, mitt liv hade definitivt varit väldigt annorlunda. Och tja… jag hade inte slösat bort min begåvning.

Nyare forskning visar att de flesta autister som inte är savanter ändå har särbegåvningar utöver det normala, samtidigt som man är funktionshindrad på andra områden. Om man lät oss vara så som vi är i stället för att försöka göra om oss till en mall som passar i omvärldens ögon hade man kunnat ta tillvara på vår kompetens. Det är nämligen förmågan inom vissa områden som gör den nersatt inom andra och vice versa, något vi autister vetat om länge men som forskningen inte börjat rota i förrän nu.

Om femtio eller hundra år hoppas jag att vi kommer att se på autister som vi idag ser på homosexuella. Som en naturlig biologisk variation. Som något som berikar mänskligheten. Som för med sig vissa egenskaper och som får behandlas därefter. En värld där individen får den hjälp den behöver, samtidigt som den kan blomstra och komma till sin rätt.

Pingat på Intressant

Informationssamhället ställer nya krav på människorna

Wednesday, November 18th, 2009

Jag har en känsla av att mycket av den brandkårspolitik som bedrivs kring internet har just med internet som väsen att göra. Internet som väsen är oändligt, det tar aldrig slut, det kommer hela tiden mer. När man plötsligt kan ha kontakt med hela världen samtidigt blir det lätt att bli matt. Det finns alltid nya lagar att stoppa, nya krig i världen som man måste ta ställning till, nya bloggosfärsfrågor som man måste bäva om, nya twitterraider som man måste delta i, nya svar på facebook att skriva, nya att chata med.

Internet sover aldrig och vill man hänga med kommer tempot att bli omänskligt högt. Det är bara att konstatera att internet är information overload per defalt.

Detta ställer helt nya krav på människorna i samhället. Vi blir hela tiden tvungna att välja och att välja bort. Det kan jämföras med utbudet av schampoosorter när jag var tonåring och utbudet av schampoosorter idag. Många av oss som var med när det fanns färre sorter blir idag överväldigade i butiken av alla val vi måste göra. Den typen av val ökar i och med internet. Själva förmågan att välja bort och sålla blir avgörande för hur man lever sina liv.

Detta ställer även helt nya krav på exempelvis psykiatrin. För det är nya typer av problem som människor får i det här samhället är inte alls samma som de man sett tidigare. De diagnoser där information overload är ett problem tycks faktiskt öka. Ta bara mina egna diagnoser Asperger och ADHD. Båda de diagnoserna är på sätt och vis bland annat uttryck för en svaghet inför information overload. Och jag kan inte låta bli att tro att det faktiskt kan spela in. Nya samhällsproblem ger förstås även nya psykiatriska problem. Att det däremot inte finns några studier i ämnet ännu vad jag vet är en annan sak. Jag tänker här mest högt.

Men det får mig att närma mig en fråga om internetaktivism:

I alla rus som finns inför det nya samhället och dess fantastiska möjligheter saknas enligt mig ofta en balans. Vi blir lätt argument för skiftet i sig. Vi talar om alla möjligheter som internet för med sig som entusiastiska tonåringar. Vi glömmer lätt vilka nya frågor ett sådant samhälle kommer att resa och hur vi ska ta oss an dem. Frågan om övervakning är bara en pytteliten del här. Det finns så oändligt mycket mer som vi måste ta ansvar för om vi vill ha ett politiskt förtroende.

Vi måste kunna svara på frågor som hur vi ska stoppa barnporr, på frågor som hur artisterna ska få betalt, på frågor om hur vi ska ställa oss till reklam på internet riktade till barn, på hur läkarutbildningarna kommer behöva förändras när alla kan läsa om sina diagnoser på internet.

Nej, det kanske inte är frågor vi måste svara på precis idag. Men det är frågor som kommer att ställas i framtiden. Det är frågor vi kommer behöva fundera över. Och tusen andra frågor av liknande slag. Det handlar faktiskt inte ett dugg om att bredda sig eller ej, utan om att ta ansvar för den typ av politik man vill föra.

Internet behöver absolut sina aktivister. Men att föra informationspolitik är inte nödvändigtvis att själv leva internet och jag tror kanske man behöver börja skilja dem åt lite och inte tro att det är samma sak.

Vi i Piratpartiet ska till riksdagen för att stifta lagar. Vi sitter i EU för att stifta lagar. Hur ska vi kunna göra detta när vi hela tiden måste ha koll på alla nya saker som kommer in? Hur ska vi kunna sålla?

Samtidigt som detta inlägg skrivs chatar jag med Rikard Fröberg via XMPP och han föreslog just det konstruktiva, smått geniala med att ha ett kretsloppssystem:

Rikard: ->eu-direktiv -> mep -> aktivister som undersöker och skickar problem till -> aktivister som lägger konstr. motförslag -> mep
Rikard: går att köra flera varv tills det är bra

Det tror jag är en möjlighet att få till en konstruktiv informationspolitik när det gäller brandkårspolitik. Jag får dock ofta en känsla av att det inte är samma människor som sysslar med brandkårspolitik som sysslar med framtidsklustrande.

Och jag är återigen tillbaka där jag började. För under tiden jag skrivit detta inlägg har jag sett att jag redan missat en konferens om hur internet ska kunna användas som EU-demokrati, att jag inte hunnit ta tag i frågan om ACTA, att jag inte är i Stockholm och hör på Lawrence Lessig, att jag inte svarat på min frågetråd, att jag inte är på min vanliga MSN och Skype idag, att jag missat massa bra blogginlägg och att det snart inte ens går att läsa allar partibloggar som finns. Konstant information overload.

Kort sagt: Internet kräver helt nya saker av oss. För att inte konstant känna oss otillräckliga måste vi börja sålla och jag tror även det måste innebära att acceptera att alla inte kan vara överallt samtidigt. Att sluta skuldbelägga varandra för allting vi missar i stället för att uppskatta att vi alla gör olika saker.

För någonstans tror jag att det är vetskapen om vad man missar som skapar overloadet. När man hela tiden vet vad man missar blir man stressad. Och förmågan att kunna släppa den stressen kommer vara direkt avgörande för människors framtida hälsa.

Jag undrar

Friday, October 30th, 2009

Jag undrar hur det är att inte vara så allvarsam och ansvarsfylld. Hur det är att liksom inte ens leva med den där skuldkänslan över att man inte gör allt man kan. Att slippa känna sig otillräcklig varje gång man inte kan hjälpa någon eller lyckas lösa ett problem.

Hur det är att vara ett lulztroll eller en skandalös flirt som inte tänker på konsekvenser. Hur det skulle vara att ha lite mindre empati och lite mera fyllor. Hur är det att vara så här och att se humor i allt?

Hur det vore att inte vara så känslig, att bara kunna ta dagen som den kommer och slarva runt utan skuldkänslor. Att känna saker lite mindre starkt och ta saker på lite mindre allvar.

Jag kan vara barnsligast i världen och behöva springa av mig glädjen rätt vad det är när jag umgås med folk, älskar att leka i bollhav och gå på äventyrsbad. Skulle bli galen av lycka om jag fick med mig folk att leka på ett sommarland och mina vänner och mitt ex kallade mig vilda babyn.

Jag är på många sätt befriad från social oro och bryr mig näppeligen om konventioner. Men jag är ändå så långt ifrån lulz man kan komma.

För så fort jag har med människor att göra blir jag för medveten om deras känslor, tar de för stort utrymme i min tankevärld.

Jag undrar hur det vore att vara mera tanklös. Att vara tanklös som default i stället för att tänka på alla andra som default. Hur det vore att inte varje sekund fundera över konsekvenser av sitt eget handlande. Hur det vore att vara en mer sorgfri person.

För jag kan ju släppa loss och vara hysteriskt galen med massa lulz. Och jag kan ju flirta fullkomligt hämningslöst bara för att det är kul. Men inte utan att hela tiden ha konsekvenser i bakhuvudet.

Och det är det jag undrar hur det känns, att ta saker med en klackspark, att inte påverkas av omgivningen omkring. Att bara bounca tillbaka när man blir dumpad och kasta sig efter nästa utan att se tillbaka särskilt mycket. Att själv vara den som tycker andra överreagerar.

Jag undrar hur det vore.

Människor är olika

Friday, October 16th, 2009

Jag har sovit absolut inte en blund inatt och ramlar rakt in i en debatt som triggat mig enormt. Det handlar om Isabelle Ståhls koketterande inlägg om slarvighet, och svaren från Isobel och Julia och Lisa på ämnet.

Och jag har en helt egen vinkel på ämnet – den funktionshindrades.

Jag har koketterat som Isabelle när jag var yngre och folk har skrattat åt mig som de skrattar åt Chris. För mig är det bara ett tecken på att man inte förstår vad det handlar om. Jag mår fysiskt illa av att läsa inläggen.

För det slår över i alla inläggen på olika sätt. Flera av de arga anonyma kommentarerna hos Isobel kan jag identifiera mig i, där slarvern säger “och ni tror att alla kan vara pedanter”. Det är det Rasmus sammanfattar i en kommentar hos Julia:

Vuxenskap – okej, förstår vart du syftar, men jag kan fortfarande inte försonas med den moral som ligger i att använda ordet så. Särskilt inte när jag tänker på vänner som i perioder har mått psykiskt dåligt och inte klarat av att uppfylla så många av de kriterier som jag antar står på punktprogrammet för vuxenskap. När de har mått bättre har de kanske uppfyllt fler, men inte alla. Kan de då inte få vara nöjda över det? Ett generellt begrepp om hur vuxenskap ska vara tar bort respekten för människors olikhet.

Exakt så. Undertecknad har till exempel aldrig kunnat uppfylla de där vuxenskapskriterierna. Och jag tror det kanske är det som får slarvern att slå ifrån sig så hårt att hon eller han till och med hyllar sitt slarveri och gör det till en dygd. Att veta att man själv faktskt inte kan.

Men slarvern är varken bättre eller sämre än någon annan, bara inte likadan som pedanten. Och ska inte behöva vara ett geni för att få rätten att vara som hon eller han är.

Varför ska man upphöja en sorts människotyp och säga att den här är bättre än alla andra? Varför inte ta vara på olikheterna och försöka hjälpa varandra där man kommer tillkorta i stället?

Inte heller här går det hur som helst att applicera någon generell moral – kallad vuxenhet eller något annat – på alla olika slags samlevnadsformer och familjeförhållanden. Etiken för samlevnad med andra kan inte utgå från ett ideal av hur en individ ska vara. Och ansvar står inte i motsättning till vare sig stolthet eller kaos.

Jag håller återigen med. Mina vänner vet till exempel att de behöver hämta mig med bil om jag ska komma iväg någonstans tillsammans med dem. De vet likaledes att jag är den som kan sitta i timtal och lyssna på deras problem och komma med vettigaste råden.

Jag kompenserar mitt slarveri genom att vara en duktig flicka på andra områden. Så jag känner igen mig i både Julia och Isobels inlägg (som så ofta förr). Det innebär dock inte att jag tycker de har rätt.

Som funktionshindrad i behov av hjälp hemma råkar man ut för just de här teorierna om vuxenskap. Vissa saker förväntas alla kunna och kan du dem inte är du bortskämd, lat och egoistisk.

Jag får ångest av att städa. Med ångest menar jag ångest. Den oempatiska tycker då att jag ska lära mig att städa för att det vore bra för mig att kunna. Den empatiska hade helt enkelt bara sett till att jag fick städhjälp.

Med teorier som att “alla ska göra det de kan” tvingar man människor att göra saker de faktiskt inte kan. Som att äta saker man faktiskt får kväljningar av. Som att gå ut med soporna fast den sista energin just gick åt till att ta ut mat åt sig själv ur frysen.

I gengäld skulle jag aldrig förvänta mig att alla kan skriva en sjysst novell på tre timmar. Det vet jag att jag är ganska ensam om. Men inte heller det gör mig till en bättre människa. Eller till ett geni. För mig är det ju inte svårt att skriva en novell så varför skulle jag ha särskilt stor cred för det?

När människor värderar egenskaper i bättre och sämre och bestämmer att alla ska följa en viss mall blir det fel. Väldigt fel. Därför skulle jag önska att man slutade kokettera med brister. Och att man såg bakom koketterandet i stället för att bli provocerad.

Men det är bara min åsikt. Och säger bara något om mig.

Flera upptäckter

Wednesday, September 30th, 2009

Jobbar vidare med samma typ av blogginlägg som jag skrev igår. Det här är helt enkelt en process jag tänker dokumentera. Även detta självutlämnande så känsliga läsare varnas. Gillar du inte att läsa privata saker, läs då inte detta.

När jag var kanske sådär 27 fick jag lära mig att om man satt hemma en lördagskväll så skulle man känna sig tragisk.

Det här är något som har suttit kvar som en tagg i en och som inte riktigt vill försvinna. Varenda lördag man suttit hemma har den där taggen av att vara tragisk liksom suttit där och stuckit en. Tills idag. Ja, precis idag, vid en vandring utmed Vättern med min ledsagare insåg jag att det inte behövde vara en evig sanning!

För när man tänker efter har jag ofta trivts ganska bra med att sitta hemma. Mitt eget sällskap är relativt trevligt och jag är sällan ensam på internet. Inte minst när det varit bambusrade ircfester som man kan titta på på bild. Det är ju något av de i särklass mest softa interaktionerna man kan ha.

Och det är ju inte heller direkt så att man tycker någon annan som sitter hemma en lördagskväll är tragisk. Det sitter ju verkligen bara i ens eget huvud det där tragiska finns. Tack till Thina för den visdomen!

När man vet så här mycket blir det lättare att stå ut med till synes händelselösa helger. Som jag tidigare konstaterat är ju även ett analyserande liv också ett liv. Och att sitta hemma en lördag är inget man dör av, snarare kan det vara ganska skönt.

Nu har jag varit i Göteborg i två helger i sträck och börjar känna mig väldigt matt på händelser. Att festa med nackspärren från helvetet och gå på starka värktabletter i kombination med alkohol är ingen direkt hit.

Idag upptäckte jag till min förskräckelse att jag bör åka till Uppsala i helgen. Det är styrelsemöte. Man missar lätt sådant när man är på semester, jag trodde det var en helg ledig däremellan men hade tänkt fel.

I ärlighetens namn tycker jag det är helt uselt att stanna hemma från ett styrelsemöte. Frågan är dock om det är värt att riskera sin hälsa för att åka iväg en helg till i sträck. Det vore kanske ännu mer uselt. Jag får inte heller bära tungt, vilket gör att min rörlighet blir ganska begränsad och beroendet av andra människor blir löjligt stort rent praktiskt.

Nackspärr av och till i snart en månad har tagit på mig ganska hårt. Domnade armar och händer är inte heller helt bekvämt. Och jag kan ju säga att den smärta jag upplevde under förra fredagens festande med telecomixfolk är nog något av det värsta jag varit med om. Att dansa med den var inte att leka med. Så i ärlighetens namn kan jag inte skilja min fysiska hälsa från min psykiska just nu. Tror faktiskt att nacken dämpar mig rent psykiskt mer än vad som skulle vara om jag inte hade den att tänka på.

Ska knyta ihop säcken så skulle förstås deltagande i styrelsemötet leda till att jag inte satt hemma nästa lördagskväll. Så ironiskt livet kan vara.